tankarfranmamman.blogg.se

Missivbrev

Hej!

Mitt namn är Catarina och jag läser min sista termin på Sjuksköterskeprogrammet på Högskolan i Gävle. Jag skriver min uppsats i vårdvetenskap med syftet att undersöka föräldrar till cancersjukt barns upplevelser av vård med fokus på sjuksköterskans roll att stödja föräldrar.

Vill du som förälder till cancersjukt barn ta dig tid att bli intervjuad under cirka 30 minuter?

Vid intervjun kommer hänsyn tas till Vetenskapsrådets forskningsetiska principer. Det innebär att deltagandet i intervjuen är helt frivilligt och att du när som helst kan avbryta utan att ange några skäl. Inga personuppgifter kommer att tas och ditt namn kommer att avkodas vilket innebär att resultaten inte kan kopplas till dig personligen. Resultatet från studien kommer att användas till forskningsändamål och som en del av utvärderingen till projektet.

Om du har några frågor angående uppsatsen eller intervjun kan du höra av dig på telefonnummer eller mail som visas nedan.

Kontaktinformation

Catarina

Tel:

[email protected]

Tack på förhand för din medverkan!

Abstract

Every year around 250 000 children fall ill around the world of cancer. Cancer The announcement puts parents in an emotional turmoil with feelings of fear, despair and powerlessness. Then the nurse meets these families in many different contexts, it is important that the nurse has the knowledge and insights on how parents and children perceive the situation and how she can best help and support the affected families.

The purpose of this paper is to describe how the nurse can assist and support families in their care. The result shows the importance of a good relationship with the medical staff and the parents should be close to the care and treatment of their child.

Sammanfattning

Varje år insjuknar cirka 250 000 barn runt om i världen av cancer. Cancerbeskedet försätter föräldrarna i ett känslomässigt kaos med känslor av rädsla, förtvivlan och maktlöshet. Då sjuksköterskan möter dessa familjer i många olika sammanhang är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap och insikter om hur föräldrar och barn upplever situationen och hur hon på bästa sätt kan hjälpa och stödja den drabbade familjen.

Syftet med uppsatsen är att beskriva hur sjuksköterskan kan hjälpa och stödja familjerna i omvårdnaden. I resultatet framkommer vikten av en bra relation till vårdpersonalen samt att föräldrarna bör vara nära i vård och behandling av sitt barn.

Introduktion

Föräldrar med cancersjukt barn lever under mycket stor stress. Föräldrarna kan drabbas av nedstämdhet, trötthet och uppleva en känsla av att känna sig mycket ensamma. Med tiden upptäcker ofta föräldrarna att andra familjer med cancersjukt barn har en hel del att ge och det kan hjälpa dem att finna en ny sorts styrka i tillvaron (McGrath, Finley, & Turner 1994). Pediatrisk onkologi har utvecklats mycket under de senaste åren och har utformats till att bli mer familjefokuserad än tidigare (Ruccione 2009). Sjuksköterskan har där en stor betydelse när det handlar om att stödja det cancersjuka barnet och de anhöriga i att bevara upplevelsen av hopp i tillvaron och att hjälpa dem finna egna förmågor och resurser som i sin tur underlättar för dem att känna att de har kontroll över tillvaron (Carlsson 2007). I avseendet om sjuksköterskan har egna barn eller inte visar det sig att det inte gjort någon skillnad i kunskaper eller attityder när det handlar om att stödja föräldrar och cancersjuka barn (Enskär et al. 2007). Föräldrarna visar sig kunna vara delaktiga i den vardagliga skötseln av sitt barn. Detta gav föräldrarna möjlighet att erhålla hjälp för sina egna känslomässiga behov då de befinner sig på sjukhuset med sitt barn (Reinfjell, Lofstad, Nordahl, Vikan & Diseth 2009).

En patients uttalande angående dennes upplevelse av att ha drabbats av cancer. Det är en en flicka på 14 år:

” Men att det skulle vara något farligt hade jag inte tänkt på. Inte för en sekund ens kopplade jag ihop ordet tumör med cancer ”. (Kjellberg, Nyström, & Svensson 2000 sid.83).

Barn som drabbats av cancer- tumörsjukdom får olika symptom med olika grad av svårigheter till följd av sjukdomen. Symptomen kan utgöras av illamående, svårighet att svälja, aptitlöshet, viktminskning, håravfall. Symptom kan även vara biverkningar av behandlingen. Exempelvis kan illamående vara en symptom till följd av behandlingen. Symptomen kan även vara av psykosomatisk karaktär i form av ångest, nedstämdhet, dåsighet, nervositet, brist på koncentration och irritation (Yeh, Wang, Chiang, Lin & Chien 2009). För de flesta barncancersjukdomar har prognosen förbättrats (Björk 2010).

Graden av svårighet för de olika symptomerna kan variera mellan barn, med andra ord kan symptomen vara mer eller mindre besvärliga för olika barn (Reinfjell et al. 2008). Familjer med cancersjukt barn kan ha svårigheter att hantera det eventuella utanförskap som kan uppstå till följd av behandligens längd och art. Exempelvis kan behandling som leder till håravfall förhindra socialt samspelet med andra individer. Syskon, barn eller egna släktingar kan känna sig både maktlösa och till viss del utanför (Persson, Wennman-Larsen, Sundin & Gustavsson 2008).

Efter behandling finns ökad risk för psykosociala problem som ångest och depression.

En viktig grund för utveckling av klinisk omvårdnad är mångsidig erfarenhet från varierande omvårdnadsituationer (Kristoffersen et al. 2006).

För att nå fram till högre vårdkvalitet krävs det att arbetsgivare stimulerar sjuksköterskors utveckling och kunskap vilket ökar kompetensen (Kristoffersen et al. 2006). Kvalitetsutveckling innebär att det sker ständiga förbättringar i vården, att patienten står i centrum, att patienter och anhöriga uppmuntras till delaktighet samt att beslut bygger på faktabaserade underlag (Kristoffersen et al. 2006). Utifrån sex kvalitetsområden kan vården speglas: den skall vara kunskapsbaserad, patientfokuserad ändamålsenlig, säker, jämlik, effektiv och förmedlad i rimlig tid (Kristoffersen et al. 2006). Sjuksköterskor kommer i framtiden använda sig av mer forskningsbaserade kunskaper och ha en roll av ledande karaktär i vårdarbetet. Därigenom har hon större möjligheter att i sitt praktiska arbete tillämpa evidensbaserad omvårdnad (Forsberg & Wengström 2008).

” Sjuksköterskorna kan också hjälpa dig att förstå vilka behandlingsmöjligheter som finns för ditt barn ” (McGrath, Finley, & Turner s, 16 1994).

Cancern kan orsaka smärta hos barnet. Smärtan kan vara pågående under lång tid från dagar till månader. Det innebär att försöka minska eller avlägsna smärtan så mycket som möjligt (McGrath, et al. 1994). Behovet av att öka smärtlindring i cancerbehandling är alltid beroende av sjukdomens utveckling. Akut smärta fungerar som en varning om att något hotar den mänskliga kroppen. Det är via nervsystemet som känslan av smärta överförs till hjärnan (Enskär, Ljusgren, Berglund, Eaton, Hardin, Mokoena, Chauke & Moleki 2007). Många föräldrar till cancersjukt barn fruktar att uttrycka sina smärtsamma minnen av rädsla för att dessa skulle vara till skada för andra familjemedlemmar (Reinfjell et al. 2008). Sjuksköterskan har i vården en stor betydelse när det handlar om att stödja patienten och de anhöriga i att bevara upplevelsen av hopp i tillvaron och att hjälpa patienten finna egna förmågor och resurser som i sin tur underlättade för patienten och dennas anhöriga att känna att de hade kontroll över tillvaron . Sjuksköterskans närvaro och tillgänglighet kunde hjälpa den drabbade familjen att lättare stå ut med situationen (Carlsson 2007).

Tumörsjuka barn och ungdomar

Enligt studie utförd på Oxfords Universitet visade det sig att många av de ungdomar som drabbats av intraneural perineuroma godartad fokal hypertrofisk neuropati så hade många en försvagad motorik (Mauermann, Kimberly, Amrami, Kuntz, Spinner, Dyck, Bosch, Engelstad, Felmlee & Dyck 2009). Cancern kan orsaka smärta hos barnet. Smärtan kan vara pågående under lång tid från dagar till månader. Det innebär att försöka minska eller avlägsna smärtan så mycket som möjligt (McGrath, et al. 1994). Behovet av att öka smärtlindring i cancerbehandling är alltid beroende av sjukdomens utveckling. Akut smärta fungerar som en varning om att något hotar den mänskliga kroppen. Det är via nervsystemet som känslan av smärta överförs till hjärnan (Enskär, Ljusgren, Berglund, Eaton, Hardin, Mokoena, Chauke & Moleki 2007). Många föräldrar till cancersjukt barn fruktar att uttrycka sina smärtsamma minnen av rädsla för att dessa skulle vara till skada för andra familjemedlemmar (Reinfjell et al. 2008).

Barn med cancer och deras upplevelse av vård

De äldre barnen ville tilltalas och få information om sin behandling och sjukdom direkt av sjukhuspersonalen. Många av barnen hade också ett behov att kunna ställa frågor om sin sjukdom och behandling. Det visade sig också att barn under 3 år vet mer om sina förändringar från sitt dagliga liv under sjukdomen även om de inte berättar om det.

Många av barnen upplevde sjukhuset som ” skrämmande ” de oroade sig för nålstick och om de någonsin skulle bli bättre (Gibson, Aldiss, Horstman, Kumpunen & Richardson 2010). Föräldrarna hade en framträdande betydelse för barnet under dess sjukhusvistelse. Barnet ville vara både känslomässigt och fysiskt nära sina föräldrar under vårdtiden. Barnet hade behov av att ha föräldern nära i vård och behandling, behov av en bra relation till vårdpersonal var viktig, känna glädje, samt behov av fysisk och känslomässig tillfredsställelse (Björk, Nordström & Hallström 2006).

Familjens resurser

Familjens dysfunktion kan störas av svår sjukdom. Förmågan att hantera situationen beror till stor del på familjens resurser. Det har visat sig att många familjer har otillräckliga ekonomiska resurser då deras barn drabbats av cancer. Resurser som kan hjälpa familjen är vårdgivaren och familjens egen tro/religion (Panganiban-Corales, & Medina). Enligt studie av allmän psykisk ohälsa utfördes en serie MANOVAs för att se skillnader mellan föräldragrupper till tumörsjuka barn. Det visade att störst utlsag på poäng visades för den stress föräldrar kände då deras barn fått cancer- tumörsjukdom, dessa poäng var väldigt liknande i båda grupperna. Den grupp som hade barn i pågående behandling uppvisade större stress än den grupp som väntade på att deras barn skulle få behandling eller hade avslutat en behandling. Grupperna skiljde sig åt i inrapporterade existenciella bördor. De kännetecknades dock av känslor av förlägenhet och förbittring. Av ilska mot sjukdomen förekom den känslan mer sällan i genomsnitt. Båda grupperna hade en hög upplevd belastning som kännetecknades av störda relationer med vänner samt familjens förändringar i rutiner och sociala sammanhang (Hurtchinson, Willard, Hardy, & Bonner). Tidigare forskning visar också att oftast når familjens känslomässiga stress sin topp det första året då barnet genomgår sin behandling (Dunn, Rodriguez, Miller, Gerhardt, Vanatta, Saylor, Scheule & Compas 2012). Huvuddelen av forskningen idag visar sig vara fokuserad på överlevnaden i cancer för små barn i behandling. Det finns inte mycket beskrivet om hur behandling och stress påverkar ungdomar med cancer. Livskvaliteten har visat sig vara möjlig att öka om ungdomen har förmåga att gå i skolan delta i aktiviteter med jämnåriga kamrater samt ta ett större ansvar i samhälle eller skola. Livskvaliteten var även starkt associerad med behandling och medicinska komplikationer. Positiva resurser är positiva föräldrar och andra nära relationer, dessa fungerade som källor till motståndskraft och befrämjade därigenom en högre livskvalitet för den drabbade familjen. Det är mycket viktigt att förstå cancersjukdomen och behandlingen av cancersjuka barn eller ungdomar, samt familjeband och vikten av stöd och insatser för att syfta till att familj med cancersjukt barn kan höja sin livskvalitet. Särskilt viktig för den psykosociala livskvaliteten för det cancer sjuka barnet var familjerelationen och familjens funktionsförmåga och de olika roller som ingår i familjen (behoven hos unga barn med cancer under sin inledande Hositalization: en observationsstudie). Det finns mycket individuella skillnader i hur mammor och barn kommunicerar i den känsliga frågan om cancer (Dunn et al. 2012). En studie avsedd att undersöka faktorer i kommunikationen gällande mammor med barn som drabbats av cancer visade det sig att föräldrars roll och kommunikation har stor betydlese för samspel när ett barn har cancer (Dunn et al. 2012).

Syfte

Litteraturstudiens syfte var att beskriva hur sjuksköterskan kan hjälpa och stödja familjerna i omvårdnaden av ett cancersjukt barn.

Problemformulering

Frågeställning

Hur kan sjuksköterskan stödja familjen där ett barn drabbats av cancer?

Metod

Design

Litteraturstudie med deskriptiv design (Polit & Beck 2010).

Sökord & sökstrategi

Sökord

cancer*, children*, coping*, nursing*, parents*, child with cancer*, nurses supporting*, nurses coping*, nurses help*, kids with cancer*, nursing care children with cancer*, children and family*, nurses psychological support patients with cancer*, pediatric nurse*, kids*, education*, tumors*, leukemia*, child*, nursing support*, symptoms*.

Sökstrategi

Sökningar på ämnet har genomförts med hjälp av olika söktermer i olika databaser. Dessa söktermer och databaser återfinns i: Bilaga B tabell 1 ’Utfall av artikelsökning’.

 Bilaga B

Databaser: Tabell 1. Utfall av artikelsökning

Urvalskriterier

Urvalskriterierna begränsades i Cinahl, PubMed till linked full text. Begränsning till åren 2000-2012. MeSH-termer användes för att rikta sökningarna närmare valt område. Författaren valde att noggrant läsa abstrakten av de 50-100 träffrna som framkom i respektive databas då alla sökorden var med i sökningen. Utav de 100 träffarna valdes 17 artiklar ut där abstrakten verkade handla om författarens valda ämne. Urvalskriterierna var att de skulle svara på syfte och frågeställningar. Artiklar som valdes skulle handla om barn med cancer samt hur sjuksköterskan kan stödja föräldrarna till de drabbade barnen. Artiklar som inte uppfyllde kraven exkluderades. De begränsningar som gjordes var att artiklar som ingick fick vara högst tolv år gamla och skrivna på engelska. Undersökningsgruppen begränsades till att utgöras av barn i åldrarna 0 - 18 år med cancer. Relevanta artiklar på valt område inkluderades. Artiklarna granskadess enligt Forsberg & Wengströms (2008) checklista för att få fram relevanta artiklar. Artiklarna svarar på frågeställning och syfte.

Forskningsetiska överväganden

Sökning kommer från databaserna Cinahl och PubMed. Etiskt ursprung i arbetet bygger på tidigare publikationer med granskade artiklar. Utförd kritisk analys av forskningslitteraturen är gjord på det valda området (Backman 1998). Detta genom att granska hur analysen gått till och om den är rimlig samt med ett resultat som har tydlig förankring i data (Backman 1998).

Resultat

Resurser i form av emotionellt stöd från sjuksköterskan upplevs vara viktiga för att föräldrar till barn med cancer-tumörsjukdom skall klara att hantera sin situation i avseende stress och emotionell nedstämdhet (Persson et al. 2008).

Sjuksköterskans betydelse i vården

Det visade sig vara viktigt att sjuksköterskan involverar barn i olika åldrar i kommunikation (Gibson, Aldiss, Horstman, Kumpunen & Richardson 2010).

Sjuksköterskan kan också fungera som en coach med sin erfarenhet och utbildning i hälsa och välbefinnande. Det har visat sig vara framgångsrikt i omvårdnaden att sjuksköterskan använder sig av coaching som utgår från en stark teoretisk grund samt innehåller evidensbaserat tillämpande. Det handlade också om att odla medvetenhet och en känsla av helhet. I omvårdnaden kunde det vara betydelsefullt att tydliggöra situationer samt göra etiska och moraliska beslut och åtgärder som ingår i sjuksköterskans yrke. Det handlade om att genom användande av reflektion få den äkta upplevelsen av inre sanning. Sjuksköterskans kliniska kunnande gjorde det också möjligt att på bästa sätt kommunicera med alla andra vårdgivare på ett enklare sätt (Shaub, Lycka, Dossey & Faan).

Sjuksköterskan kan informera om den sjukdom det cancer sjuka barnet drabbats av samt vilka behandlingsmöjligheter som finns att tillgå. Sjuksköterskan kan förklara att vissa symptom är naturliga och inte beror på någon komplikation och det kan vara lugnande för barnet och den anhöriga. Sjuksköterskan kan även förklara att det finns typiska känslomässiga reaktioner som är normala vid cancerbesked och det kan göra att den drabbade känner sig trygg om den vet att det är normala reaktioner (Carlsson 2008).

Sjuksköterskan kan även tipsa om föräldraorganisationer, som kan utgöra ytterligare stöd för den drabbade familjen (McGrath, Finley, & Turner 1994).

Sjuksköterskan kan bland annat utgöra ett stöd genom att hjälpa och uppmuntra barnet och dess anhöriga. Det handlar om att underbygga patientens känsla/upplevelse av att vara värdefull för såväl andra som för sig själv. Att stödja betyder att bevara och stödja det som har en positiv betydelse (Kristoffersen et al. 2006). När någon drabbas av cancer i en familj väcks ofta rädsla för att sjukdomen ska leda till döden. Det innebär ett hot om förlust av funktioner och förlorad kontroll över tillvaron. Det blir då värdefullt att få prata om det som hänt med sjuksköterskan (Carlsson 2008).

Examensarbetets betydelse

Denna litteraturstudie kan öka kunskaperna i hur sjuksköterskan kan fungera som ett psykosocialt stöd för drabbade familjer med cancer- tumörsjuka barn samt ge ny kunskap för redan yrkesverksam sjukvårdspersonal i vården. Målsättningen är att befrämja god evidensbaserad vård. Den har också god användning för att sprida information om hur det kan vara att ha barncancer (Kjellberg, et al. 2000). Att öka föräldrars kunskap är också det bästa sättet att garantera en fullgod smärtbehandling och se till att tillvaron blir lättare för dem att hantera (McGrath et al. 1994). I denna litteraturstudie sammanställs samlad erfarenhet och kunskap om hur sjuksköterskan kan stödja familjer vars barn har drabbats av cancer- tumörsjukdom där fokus ligger på det psykosociala stödet.

Referenser

Backman J. (1998) Rapporter och uppsatser.

Lund: Studentlitteratur.

Björk J. (2010) Praktisk statistik för medicin och hälsa.

Lund: Studentlitteratur.

Björk M., Nordström B., & Hallström I. (2006) Needs of Young Children With Cancer During Their Initial Hospitalization: An Observational Study. Journal of Pediatric Oncology Nursing.

Carlsson (2008) Psykosocial cancervård.

Malmö: Författarna & Studentlitteratur.

Dunn, Rodriguez, Miller, Gerhardt, Vanatta, Saylor, Scheule & Compas (2012)

Enskär K., Ljusegren G., Berglund G., Eaton N., Harding R., Mokoena J., Chauke M. & Moleki M. (2007) Attitudes to and knowledge about pain and pain management, of nurses working with children with cancer: A comparative study between UK, South Africa and Sweden. Journal of Research in Nursing.

Forsberg C., & Wengström Y. (2008) Att göra systematiska litteraturstudier.

Stockholm: Natur och Kultur.

Gibson F., Aldiss S., Horstman M., Kumpunen S. & Richardson A. (2010) Children and young people´s experiences of cancer care: A qualitative research study using participatory methods. International Journal of Nursing Studies. 47 1397-1407.

Hurtchinson, Willard, Hardy, & Bonner

Kjellberg A., Nyström C., & Svensson E. (2000) Att aldrig ge upp Tre tjejer berättar om hur de besegrade sin cancer.

Stockholm: Ljungbergs Tryckeri.

Kristoffersen N. J., Nortvedt F. & Skaug E-A. (2006) Grundläggande Omvårdnad, del 4. Stockholm: Liber AB.

Kylberg U. & Lidell E. (2002) Omvårdnad vid långvariga sjukdomstillstånd.

Lund: Studentlitteratur.

Mauermann M., Kimberly K., Amrami, Kuntz N. L., Spinner R. J. , Dyck P. J., Bosch E. P., Engelstad J., Felmlee J. P. & Dyck J. B. (2009) Longitudinal study of intraneural perineurioma-a bening, focal hypertrophic neurooathy of youth. Brain A Journal of Neurology. 132 2265-2276.

Mc Grath P. J., Finley G. A. & Turner C. J. (1994) Att lindra smärta hos barn med cancer en handbook för föräldrar.

Lund: Wallin & Dalholm Boktryckeri.

Panganiban-Corales, & Medina

Persson C., Wennman-Larsen A., Sundin K., & Gustavsson P. (2008) Assesing informal caregivers experiences: a qualitative and psychometric evaluation of the Caregiver Reaction Assessment Scale.

European Journal of Cancer Care 17, 189-199.

Polit D. F., & Beck C. T. (2010) Essentials of Nursing Research Appraising Evidence for Nursing Practice. Wolters Kluwer: Lippincott Williams & Wilkins.

Raadu G. (2009) Författningshandbok för personal inom hälso- och sjukvård.

Stockholm: Liber.

Ruccione K. (2012) The Legacy of Pediatric Oncology in Advancing Survivorship Research and Clinical care. Journal of Pediatric Oncology Nursing.

Reinfjell T., Lofstad G.E., Nordahl H.M., Vikan A. & Diseth T. H. (2009) Children in remission from acute lymphoblastic leukemia: mental health, psychosocial adjustment and parental functioning. The Authors Journal compilation.

Shaub, Lycka, Dossey & Faan

Yeh C-H., Wang C-H., Chiang Y-C., Lin L., & Chien L-C. (2009) Assesment of symptoms Reported by 10- to 18-year-old Cancer Patients in Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management. Vol 38. 5 November 2009.